Необходимо подумать о том, как поддержать людей с подобными заболеваниями по достижении ими совершеннолетия
Количество детей, получающих государственную поддержку в связи с тяжелыми орфанными заболеваниями, расширено благодаря созданию фонда «Круг добра». Теперь властям нужно разработать меры поддержки тех, кто уже достиг совершеннолетия с подобными болезнями, заявил президент России Владимир Путин в ходе ежегодной большой пресс-конференции.
Глава государства напомнил, что фонд был создан на средства, полученные на повышение налоговой ставки для доходов свыше пяти миллионов рублей в год.
«Эти деньги пойдут на поддержку людей с тяжелыми орфанными заболеваниями, в том числе со спинально-мышечной атрофией. Если раньше такую поддержку получали 74 человека из средств различного уровня, то сейчас получает эту помощь на порядок большее число человек», – рассказал Путин.
Информацию о том, как получить эту помощь, по его словам, можно найти на портале «Госуслуги», а также у медицинских работников на местах. Гораздо более серьезный вопрос, который стоит перед правительством, – разработка мер поддержки для совершеннолетних людей, живущих со СМА и другими подобными заболеваниями.
«Эта помощь пока выстроена для людей до 18 лет. При использовании средств мы можем продлить жизнь и улучшить ее качество для тех, кто страдает этими заболеваниями. Нам нужно заранее подумать о том, как помочь людям, которые достигают 18-летия», – сказал он.
Ранее «Петербургский дневник» рассказывал о том, как живет Алиса Овечкина – маленькая петербурженка со СМА, благодаря родителям которой поднялась волна, приведшая к созданию фонда «Круг добра».
Источник: